13岁男孩对日光高度过敏 家属盼望医药专家献良方

雷山县一名男孩患上罕见疾病后，对日光高度敏感，每多晒一分阳光，他的生命就会多一分危险。

记者昨日在贵州医科大学附属医院看到，13岁的小俊瘦瘦小小，看上去只有七八岁的模样。因为患病，他脸上的皮肤大部分已经溃烂。

小俊来自雷山县，家有四兄妹，他排行老二，几兄妹年幼时，母亲就离家出走了。为养活一家，爸爸长期在外打工，读初二的大姐负责照顾几个弟妹。因为患病，平时，几兄妹们在外读书、玩耍时，小俊只能呆在家里。

今年六月份，当地干部下乡走访时发现了小俊的情况，立即将其告诉了贵阳的老友素心。在素心的帮助下，9月18日，小俊来到贵州医科大学附属医院检查。

“我把照片发给医生，起初，她以为孩子只是患了简单的皮肤病，很易治疗。但当孩子来到医院后，她发现这个病不容易治。”素心告诉记者，经检查，小俊很可能患上了着色性干皮病。

据贵州医科大学附属医院皮肤科主任医师蒋燕萍介绍，着色性干皮病是一种常染色体隐性遗传性皮肤病，发病率为二十五万分之一。患者对日光高度敏感，如面部等暴露部位会出现皮肤溃烂，甚至出现癌变，治疗是个世界性难题。

小俊的父亲说，小俊出生40天后，其母亲背着小俊在外干活，当天回家，就发现小俊脸上出现了黑斑。之后随着小俊年龄增大，其面部的黑斑、溃烂愈发严重。在小俊4岁时，他曾带着他前往广州检查，当时就曾怀疑小俊患的是着色性干皮病。

在医院里，天真的小俊捧着好心市民素心买给他的面包高兴不已，并未意识到自己疾病的严重。当素心问他有何愿望时，他不好意思地说，希望能有一个电话手表，这样爸爸不在家时，就能给他打电话了。

“希望大家能够帮帮孩子，看看有没有什么方法能帮他治病。”素心替孩子发出了请求。

目前，医生已帮小俊做完活检，以判断他体内是否出现癌变。检查结果还在等待中。　

(来源：贵阳晚报)