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[【微信新闻】] 志愿者妈妈李春燕遇上棘手事:两岁儿子患疾病 发病率不到十万分之一

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发表于 2016-5-12 16:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 谭仙女 于 2016-7-11 13:01 编辑 <br /><br />
最近,一群长期关注抗战老兵的凯里志愿者纷纷行动起来,为家住修文县龙场镇阳早村的李春燕一家奔走求助。原来,李春燕也是一位关注抗战老兵的志愿者,她善良、热情、乐于助人,然而最近却遇上了非常棘手的事:她两岁的儿子患上WAS综合症(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症),这是一种遗传性疾病,发病率不到十万分之一。

5月11日,凯里志愿者胡女士找到贵州都市报记者,介绍了李春燕的情况。据悉,李春燕是贵州关注抗战老兵的一位老志愿者,她曾在2011年、2012年两年中做了很多寻访、慰问和陪伴老兵的工作。她只是一位普通的打工妹,收入极其微薄,但她依然不遗余力地奔走在关注抗战老兵的路上

李春燕结婚生育了一小孩,但他体质非常弱,因而一家人经常在各医院和诊所之间奔波,家庭负担很重,但她还是尽力参加各种慰问老兵的活动。她本想等孩子大一点送进幼儿园,自己就能多做一些服务抗战老兵的工作了,但是事与愿违。

2016年3月,李春燕两岁的孩子身上的湿疹反复发作,送至重庆医科大学儿童医院检查,结果是WAS综合症(湿疹血小板伴免疫缺陷综合症)。这是一种遗传性疾病,发病率不到十万分之一,主要临床症状为血小板减少,反复湿疹和免疫缺陷,患者很容易因出血感染导致死亡,如果得不到及时治疗,患儿一般只能活到5—6岁。
医生说,做骨髓移植是治疗这种病的唯一方法。但做骨髓移植手术需要至少30万元的手术费,而李春燕家目前唯一的经济来源是丈夫在外打零工。

“我们家前几年修建房子,借了八九万外债,都还没有还完,如今孩子生命危在旦夕,我们只有再次借债,但旧债未了,愿意借钱的人寥寥无几。”李春燕说,万般无奈,他们决定卖掉唯一的安身之所——房屋,但房子是在农村,到现在都还没有卖出去。“为了孩子,哪怕倾家荡产,也决不放弃”。
由于李春燕家远在修文县农村,记者只能和她进行电话联系。在电话中,李春燕告诉记者,孩子已经不在医院了,现在正在家里等医院的骨髓配型结果,之前在天津也做过一次配型,但是失败了。

他们夫妇也进行了骨髓配型,目前还没有结果。在电话里,记者还听到小家伙在一旁抢妈妈手机的声音,李春燕说,孩子今天的状态还比较好,但有时湿疹严重时孩子一直喊“妈妈,痛……”,还不停的挠,把身上挠得鲜血淋漓。“我们真的走投无路了,希望大家帮帮我这个可怜的孩子。”李春燕说。
目前,李春燕一家通过网上众筹获得32000元,贵州关注抗战老兵的志愿者们帮助筹得31789.53元,加上社会各界爱心人士的捐款,李春燕一家共筹得约10万元的资金,但与30万元的骨髓移植手术费还相差甚远。

联系人:李春燕
联系电话(微信):13765060264
银行卡:中国工商银行
卡号:9558 8224 0200 0840 910
户名:李春燕


医院出具的化验单
(龙春兰 来源:凯里快报微信)


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